Maartenskliniek

Gistermiddag was het zover. Allebei een beetje zenuwachtig maar blij dat we eindelijk met iemand konden praten over Chiel's ziektebeeld. Om 2 uur stond de afspraak met een revalidatie arts in de Maartenskliniek.

Ik moet zeggen dat het een prachtig gebouw is. Spik splinter nieuw, gelegen in de bossen achter Nijmegen. En het was zo nieuw dat het personeel zelf de weg nog niet wist en dat overal, binnen en buiten het gebouw, nog steeds aan de afwerking gewerkt werd.

We werden geroepen door dokter Vos. Een vrouwelijke hippe arts. Eerst werd aan Chiel gevraagd hoe het allemaal gegaan is en tussendoor gaf ze opmerkingen. Ze wilde eerst alles weten voordat ze overging in uitleg en hoe zij het in de Maartenskliniek zouden behandelen. Ook werd Chiel uitgebreid onderzocht en daarna begon ze aan haar bevindingen.

Zo legde ze uit dat je de patiënten van het Cauda Equina Syndroom kan verdelen in 3 groepen. De zogenaamde 30-30-30 regel.

• 30% van de patienten is na 3 maanden weer genezen en kan weer doen wat ze daarvoor deden. 
• 30% van de patienten kan na 1 jaar weer goed functioneren alhoewel ze wel uitvalverschijnselen blijven houden. Ook kunnen ze niet alles meer doen zoals voor het trauma.
• 30% van de patienten komen nooit meer terug op hun oude niveau en moeten het meeste van hun oude leven inleveren.

Volgens haar zat Chiel in de laatste 2 groepen. En dat komt met name door de plek waar de tussenwervel geëxplodeerd is. Domme pech dus. Ze had in haar onderzoek gemerkt dat Chiel veel uitvalsverschijnselen heeft...

Ook moest er volgens haar een druk-meting worden verricht op de blaas en darmen. Want dan pas kan je zien of er voortgang is. Geen leuk onderzoek volgens haar maar echt noodzakelijk. Toen we vertelden dat dit onderzoek al een keer is gedaan en dat we een nieuw onderzoek krijgen op 18 april, vond ze een goed iets. 

We kwamen er ook achter dat Chiel misschien niet op de beste manier zijn blaas en darmen leegt. Zij gaf wat ideeën door zodat we het op een andere manier konden proberen zonder dat er schade optreedt aan inwendige en uitwendige klepjes. En dit probleem is iets wat als het al goed komt, dit als laatste verbetering laat zien. We hebben de katheters maar weer uitgepakt.

Tot zover vertelde ze dingen die we eigenlijk al wisten, ware het dat we dit van internet hadden gehaald omdat onze arts in HK niet een ster is in communiceren. Dus wanneer je het hoort, in je eigen taal, simpel, begrijpbaar en duidelijk, is het wel even als een bommetje binnen komt.

Ze was ook blij verrast met de behandeling die Chiel had ondergaan in HK. Chiel krijgt daar namelijk accupunctuur, electro-stimulatie en fysiotherapie. Op de Maartenskliniek gebruiken ze geen accupunctuur, in sommige gevallen electro-stimulatie maar niet altijd omdat zij van mening is dat het niet helpt en fysiotherapie. Ze vond ook dat Chiel's litteken er mooi uitzag en dat je kon zien dat er niets was afgeraffeld.

Het was wel even lachen toen ze zich excuseerde voor het feit dat ze geen eigen onderzoekskamer had en dat Chiel zich dus moest uitkleden zonder gordijn. Toen wij vertelden dat we ondertussen wel over elk schaamtegevoel heen zijn vanwege de overvolle afdelingen in HK en dat er vaker niet dan wel een gordijn tussen hing, dat is iets wat ze niet begreep. Maar dat kan ook niet volgens mij als je nooit in zo'n ziekenhuis bent geweest.

Ze vertelde door, gaf ons veel informatie, nam de tijd en ze had een afspraak gemaakt met mevr. Beekman, zij is hoofd van Revalidatiegeneeskunde. Na anderhalf uur namen we afscheid van de een en werden we verwelkomt door de ander. Ondertussen hadden ze beiden al overleg met elkaar gehad

zodat zij ook wist waar het over ging.

Joke vertelde weer over de problematiek die gepaard gaat met het cauda equina en/of conus medullaris- syndroom. Deze laatste kreet hadden wij nog niet gehoord maar bij een conus medullaris syndroom is er schade aan de zenuwen van het onderste deel van het ruggemerg. Bij het cauda equina syndroom is er schade aan de zenuwen die nog wat lager zitten. 

Afhankelijk van de hoogte waarop de zenuwen beschadigd zijn kunnen er problemen optreden bij het bewegen van de benen. Ook zijn er stoornissen in het gevoel van de benen, de schaamstreek en het zitvlak. Dit kan een verminderd of afwezig gevoel zijn, of juist een overgevoeligheid van (een deel van) deze gebieden. Daarnaast kan de werking van o.a. de blaas en darmen en het seksueel functioneren verstoord zijn.

Op de vraag of er kansen zijn op herstel, kan geen kant en klaar antwoord gegeven worden. Zenuwen die helemaal kapot zijn kunnen zich niet meer herstellen. Zenuwen die in de knel hebben gezeten kunnen zich deels herstellen, ook na een periode van maanden. Het is vaak een kwestie van afwachten of er spontaan herstel optreedt.

Ook kwam de kreet 'incomplete dwarsleasie' steeds om de hoek. En geloof mij, dat is niet fijn om te horen. Bij een complete dwarslaesie kan je niets meer van onder je middel, bij een incomplete dwarslaesie blijft een gedeelte verlamd. Fijn...

Maar goed. Deze mevrouw heeft ons meer inzicht gegeven over alles. Over het medicijn gebruik bijvoorbeeld. Chiel heeft steeds last en pijn van lang zitten. Daarom staat hij vaak op of moet hij even een stukje lopen of op bed liggen. Dit is dus zenuwpijn, waar niets aan te doen is. Je kan wel medicijnen krijgen maar deze medicijnen zijn vaak voor andere klachten bedoeld. Zo kan je b.v. anti-depressiva slikken in een lagere dosis maar daar wordt je dan weer slaperig en lusteloos van. Ze noemde nog een medicijn voor een of ander vreselijke ziekte die wel eens voorgeschreven wordt voor zenuwpijn maar die ben ik vergeten. Laat maar. We doen het wel even zo...

Feit blijft dat we eigenlijk alles al wisten, dat er in wezen niets veranderd is, maar toch hebben we een slechte nacht gehad. Het komt opnieuw hard aan.

Er is afgesproken dat als we weer in NL zijn, Chiel weer een afspraak maakt met beide dames. Ze willen hem blijven volgen en helpen waar het maar mogelijk is. En dat is weer een fijn gevoel.

www.dwarslaesie.maartenskliniek.nl
Hier staat ook een verhaal in van een man die erg op Chiel lijkt. Werk, sport en het vooral niet willen accepteren dat dit het dus is.

Maar eerst nog maar genieten van deze laatste dagen in NL.