Chiel heeft zich 8 maanden geleden ingeschreven bij het Cauda Equina Forum. Gewoon om te lezen hoe anderen met deze handicap omgaan en misschien wel om geïnspireerd te raken door 1 van de schrijvers of om te kijken of er op medisch gebied misschien iets is wat we nog niet weten. In ieder geval leest hij de berichten maar tot voor kort heeft hij nooit actief in de discussie mee gedaan.
Tot vorige week. Toen stond er een verhaal van een man die net als Chiel een operatie had ondergaan en toen hij wakker werd, zich kapot schrok omdat hij geen gevoel meer had van af zijn middel...
Toen Chiel het bericht las, was het net of hij zijn eigen verhaal aan het lezen was. Hij heeft gereageerd met positieve woorden. Niet lang daarna kreeg hij antwoord, dat de man zo blij was om te horen dat hij 1) niet de enige was met zo'n ervaring en 2) dat het niet het einde van je leven hoeft te betekenen.
Hierdoor ben ik mijn eigen blog nog eens gaan doorlezen.
Terwijl ik bericht na bericht doorlas, voelde ik de tranen over mijn wangen biggelen. Jemig. Wat een k-tijd was dat! Ik weet nog hoe ik de woorden met militaire precisie heb uitgezocht. Ik wilde niemand ongerust maken en ik wilde zeker de kinderen niet laten schrikken. Dus het meeste heb ik wat afgezwakt en sommige dingen totaal weg gelaten. Hoe ik elk verhaal doorlas om daar zeker van te zijn voordat ik het bericht plaatste op mijn blog.
Het is een vreemde gewaarwording als je verhalen van 8 maanden geleden leest en je je alles nog precies kan herinneren. Je zit er dan weer helemaal in. Hoe laat het was, wat ik had gegeten, wat er op tv was toen ik het verhaal schreef, hoe ik een misselijkmakend gevoel in mijn maag had, hoe koud het op die ziekenhuisgang was...maar ook hoe iedereen mee leefde, hoe we met z'n tweetjes aan het ziekenhuisbed salades aten, hoe ik op Chiel's bed zat en zijn verlamde been masseerde...
...en natuurlijk zit ik nu weer te huilen...
Nu na 8 maanden, 2 weken en 2 dagen, zien we dat het harde werken van Chiel (en van mij) vruchten heeft afgeworpen. Zijn rechter been is erg sterk geworden. Zijn billen zijn voller, zijn darmen zijn, zo goed als, onder controle (effe afkloppen) en voelt hij steeds meer aan zijn linker been. Nog niet zoals het zou moeten zijn, maar hij heeft veel (zoals Chiel het zelf noemt) geruis. Zenuwen brengen elektriciteit golfjes van A naar B. Hij voelt (nog) niet A en hij voelt (nog) niet B maar hij voelt de golfjes!
Vanmorgen bij de fysio ging het weer beter. 20 Minuten opstaan en zitten met electro-pads op zijn been, 20 minuten accupunctuur maar vandaag wilde Eddy wat anders proberen. Chiel kreeg de naaldjes in zijn rechter been en met links moest hij zijn been steeds proberen op te tillen en moest ik hem zachte tegendruk geven, en tot slot nog 20 minuten met de bal werken. Hij transpireerde als een otter maar het ging super goed!
We hadden het er vanmorgen nog over, over accupunctuur. Op dat forum lees je dat sommige mensen graag accupunctuur zouden willen krijgen maar dat dit weer ligt aan de verzekering. Vergoeden die dat wel of dat accupunctuur nog niet wordt gezien als een reguliere behandeling. Het wordt meer in de alternatieve geneeskunde hoek gedrukt. Hier krijgt iedereen accupunctuur. En iedere fysiotherapeut kan dat hier in HK. Het hoort er gewoon bij. Tijdens de fysio krijg je die naalden ergens in gedrukt.
Volgende week kunnen we weer op de lokomat! De nieuwe zaal gaat woensdag open. Dinsdag nog eerst een gewone fysio en woensdag en vrijdag op de lokomat. We kijken er naar uit!
3 comments:
Ja zusje als je alles weer door leest voel je het ook weer allemaal,maar jullie zijn een stel kanjers en doorzetters,gelukkig merken jullie nu ook dat het resultaat heeft! Langzaam maar zeker!En goed van Chiel dat hij zijn ervaring wil en kan delen op het forum,kan alleen maar inspirerend werken op mensen met hetzelfde probleem! XXX
heb er nog altijd moeite mee, vraag ook regelmatig WAAROM, WAAROM CHIEL??? maar krijg nooit een antwoord, weet alleen wel dat ik erg gelukkig ben als ik jullie zie en de positiviteit die jullie beiden uitstralen, daar kan iedereen wel van leren!!! Niet alleen mensen met het CES, maar iedereen die iets heeft, hoe zwaar dan ook. Wordt ook heel gelukkig van Andy en Marrie die ook niet bij de pakken neerzitten maar de draad oppakken en proberen gewoon door te leven, ik wilde dat ik ook voor Chiel iets kon doen maar helaas zit dat niet in de mogelijkheden. Ben trots op jullie, dikke kus en knuffels, Lody
Dat wisten wij natuurlijk best liefie.
Het gekke is dat het ook goed voor jezelf werkt: door dingen simpel aan ons uit te leggen en met de allerscherpste kantjes eraf, maak je het op dat moment ook voor jezelf iets behapbaarder. Alles in een kan je als mens gewoon niet verwerken.
Wat niet betekent dat het er niet was en dat wij niet heel goed snappen dat het allemaal wel nog ietsjes harder, erger, verdrietiger, moeilijker was, en is, dan wij lezen en ons kunnen voorstellen.
Wat goed en lief van Chiel dat hij contact heeft gelegd in dat forum. Lezend heeft hij er zelf wat aan maar het is heel fijn dat mensen weten dat ze niet de enige zijn, En dat er hoop is.
YOU GUYS ROCK.
enne...LOVE YOU TWO!!
X M&J
Post a Comment