De stamcel transplantatie

Bij Lody werden woensdag de stamcellen geoogst in het ziekenhuis. Een 4 uur durend project.

Hier gaat het bloed doorheen en worden de stamcellen geoogst

Zakjes gaan mee naar het lab

Hier het resultaat!

Afgelopen vrijdag was het Andy's beurt. Eerst even checken...

Prachtig...

En nu afwachten. Komt goed. Komt helemaal goed. Had ik al gezegd dat ik waanzinnig trots ben op iedereen? 

9/11

Eerst zomaar een dag in september en nu een dag vol betekenis.

Zo werd het 12 jaar geleden een dag vol afschuw. Ik weet nog precies waar ik was en iedereen zat vol ongeloof naar de tv te staren.

Dit jaar wordt 9/11 een dag die we in onze familie niet snel zullen vergeten. Vandaag gaat Lody haar stamcellen afstaan aan onze broer Andy. Hij zal ze waarschijnlijk 13 september in ontvangst nemen. Ik denk dat ze al in het ziekenhuis is nu. Zet 'm op Lody!

Wat een dag...

Sukkel

Gisteravond wilden we eten bij de Thai. We hadden allebei enorme trek in een visje met Thaise kruiden in een bouillonnetje. Dus zo gezegd, zo gedaan. Met looprek liepen we er heen, genoten van het zalige weer en we zaten heerlijk mensen te kijken.

Zo zat er een stel net achter ons met een schattig hondje. Ik denk een klein poedeltje. Hij was net van de hondenkapper afgekomen dus hij zag er prachtig pluizig en fluffy uit. De man en vrouw gingen zitten aan tafel en het hondje kreeg ook een stoel. Er werd een kleedje opgelegd om de stoel niet vies te maken en het poedeltje bleef keurig zitten en keek gezellig om zich heen.

Het stel bestelde eten en het hondje kreeg ook eten. Er werd een blikje open gemaakt, op een bordje uitgestort en hij zat heerlijk te smullen. Toen werd zijn bekkie schoon gemaakt, kreeg het hondje een plaspauze en vervolgens bleef hij daarna keurig op de stoel om zich heen kijken toen de man en vrouw eindelijk aan hun eigen eten kon beginnen. Geweldig om te zien.

Op een gegeven moment kwamen er mensen naast ons zitten. Hij groot, kaal en zo hollands als het maar kon aan zijn uitspraak te horen, zij klein, lange haren, korte rok, hoge hakken en Thais. Zonder dat we het wilden, waren we getuige van hun gesprek.

Hij: I am fucking disappointed. I didn't expect this.
Zij: But mammie and daddy need money. They have lots of troubles.
Hij: I am not happy. In our country a farmer needs fucking highschool. Then you are a business man.
Zij: But lots of troubles. And they always fight with me. They want my money.
Hij: Why didn't you tell me before?
Zij: I know but I love you too much!
Hij: I don't know. I have to think about it.
Zij: I love you more than the other man. He wants my money too.
Hij: I'm fucking disappointed.
Zij: Baby I love you too much!

Oh, oh. Ik zou het wel willen schreeuwen naar die man... SUKKEL!!! Hoe stom kan je zijn? Denk je nou echt dat je de enige man bent? Kijk even in de spiegel, kijk dan naar die dame tegenover je, en denk je dan echt dat ze op je valt vanwege die grote neus?

Ik keek nog eens goed naar het setje naast me. Zij met grote donkere ogen die vochtig waren van de tranen. Ik wilde bijna gaan applaudisseren omdat ze een prachtig toneelstukje opvoerde en de boel op een klassieke manier uitspeelde. En toen keek ik eens naar hem. Lichtelijk geïrriteerd maar tegelijk zat hij daar met iets van trots. Kijk mij eens zitten met die stoot! En terwijl hij met haar praatte zat hij te spelen met een pracht van een trouwring aan zijn rechter hand... Tuurlijk...dan verdien je ook niet beter. Je krijgt precies wat je toekomt!

Een bijzondere week

Afgelopen maandag is mijn broer Andy, na een rust periode thuis, weer opgenomen in het UMC. Lekker thuis zijn bij vrouw en kinderen en even iets anders aan het hoofd dan chemokuren is natuurlijk een welkome onderbreking.

Maar nu wordt Andy voorbereid op de stamcel transplantatie die op 13 september zal plaatsvinden. Eerst kreeg hij chemo om de leukemie te stoppen en om de taken van het beenmerg te herstellen. Nu krijgt hij een middel dat zijn huidige afweersysteem vernietigd om te voorkomen dat straks afstoting zal plaatsvinden als hij de stamcel transplantatie ontvangt.

En mijn zus Lody zal straks de donor zijn. Zij is gisteren begonnen met de injectie's die ervoor moeten zorgen dat haar stamcellen uit het beenmerg, bij wijze van spreke, overlopen in de bloedbaan. Bij haar zal op 11 september via een infuus bloed worden afgetapt, bewerkt worden in het lab en dan bij Andy op 13 september, ook weer via aan infuus, worden ingebracht.

Klinkt als een fluitje van een cent maar mijn hemel, het is nogal wat. Fysiek maar ook emotioneel. Ik had er graag bij willen zijn. Allebei willen steunen. Maar helaas ligt Utrecht een beetje uit de richting.

Lieve Andy en Lody, heel veel succes en heel veel sterkte tijdens deze hele bijzondere week. We denken aan jullie, branden kaarsjes en we zijn zo trots op jullie! Jullie zijn kanjers!

Ward follow up

Vanmorgen was weer een vroegertje. En, quel surprise, geen regen deze morgen maar zon! Dan is vroeg opstaan helemaal niet erg meer.

Om 08.30 werden we verwacht bij de Lokomat training. Chiel werd snel in het apparaat gehesen, er werd op 'start' gedrukt, 2 minuten lol en toen...niets! Hij hield er mee op. Balen natuurlijk en er werd druk gebeld met de technische dienst en de leverancier van de lokomat maar daar had Chiel natuurlijk niets aan. Hij mocht het apparaat weer uit en Eddy liet Chiel wat kracht oefeningen doen.

Op papier heb je een uur fysio maar met het in en uit hijsen van de lokomat gaat heel veel tijd verloren. Aan alle kanten krijg je bandjes om, een harnas waar je strak ingesnoerd wordt en alles bij elkaar kost dat wel 10 tot 15 minuten. Maar vanmorgen konden we ook niet langer blijven, daar doen ze nooit moeilijk over, want we werden om 09.30 uur weer verwacht in de main-building vanwege een 'Ward Follow Up'.

Oftewel we moesten op controle een half jaar nadat Chiel was ontslagen uit het ziekenhuis en van de Spinal Cord Rehabilitation afdeling.

Tussen het Rehabilitation Building naar de Main Building zit een berg. Een flinke berg. Maar zo slim als ik was had ik al aan Eddy gevraagd hoe hij van dit gebouw naar het andere gebouw loopt. Het was me al opgevallen dat ik nooit verplegend personeel buiten zag lopen maar dat die wel steeds van het ene gebouw naar het andere gebouw moeten lopen.

Eddy legde me keurig uit hoe we moesten lopen met de rolstoel. Want die had ik voor de gelegenheid maar meegenomen. Te ver om dat met krukken of een looprek te moeten doen. Van de 1ste verdieping met de lift naar de 2e verdieping. Dan naar de Roof Garden. Dan lang het voetbal en basketbal veld de rode lijn op de grond volgen. Zo gezegd, zo gedaan.

De wandeling was stukken makkelijker zo, dan buiten om tegen de berg op. En we liepen door een mooi park en langs prachtige koloniale gebouwen met Chinese daken die allemaal bij het ziekenhuis horen. Het had wel wat zo'n wandelingetje.

Om 09.30 uur stonden we voor de deur van afdeling 3D. De afdeling waar Chiel heeft gelegen en waar we heel wat traantjes gelaten hebben. De zuster zag Chiel al en hij werd binnen gehaald als de verloren zoon! "Hello Michael! You look good! How are you!" Echt te lief voor woorden. En al gauw bleek dat een heleboel mede patiënten die op dezelfde zaal lagen en waren ontslagen, ook bij de follow up zouden zijn. Het leek wel een reunie! Ook een groot deel van het verplegend personeel kwam even langs om gedag te zeggen.

We mochten plaatsnemen op het bankstel in de gang en dan even wachten. Kijk, wij hadden echt geen enkel idee wat er zou gebeuren, dus met z'n tweetjes keken we geanimeerd om ons heen.

Zo zagen we de man die in de hoek lag van de afdeling met Indische ouders die altijd loempiaatjes meebrachten voor hem. Hij kon zich toen amper bewegen. Verlamd vanaf de nek. Maar nu zat hij in een mooie rode elektrische rolstoel en hij kon zich goed bewegen vanaf de middel! Wat goed!

En meneer 'nom nom nom" die met zo'n stellage op zijn nek en met schroeven in zijn hoofd altijd zat te eten. Wanneer je ook op bezoek kwam, hij zat altijd aan een bakkie rijst! En nu liep hij zonder stellage binnen en zonder hulpmiddelen en keek hij weer net zo guitig als toen.

Zo'n half uur later kwam er ineens een legertje fysiotherapeuten binnen. Ze begonnen iedereen te interviewen over hoe het nu ging. Wat ze al konden, of er vooruit gang was, er werden kleine testjes gedaan. Maar ze rouleerden ook! Dus het bleef niet bij 1 interview! Naast 'gewone' fysiotherapeuten waren er ook 'occupational' therapeuten. Ik weet zo gauw niet wat het Nederlandse woord daarvoor is maar deze mensen helpen je met de gewonen dingen van het leven. Hoe stap je in een auto met je rolstoel, hoe ga je naar het toilet met krukken, hoe neem je de stoeprand, hoe ga van de rolstoel je bed in, dat soort dingen.

Chiel werd uitvoerig onderzocht en gecheckt en toen gingen we massaal naar de 4de verdieping. Iedereen behalve ik. Want ik had dus niet door dat ik gewoon meemocht. Ik ben later op zoek gegaan naar Chiel en toen zat ik bij zijn gesprek met een dokter.

Ik had deze man nog nooit gezien en later bleek dat Chiel hem ook niet kende, maar hij besprak heel rustig alles met Chiel door. Chiel's dossier lag op tafel. Daar schrok ik wel van want het was zo'n 10 cm dik! Alles werd besproken en de dokter gaf het beste nieuws ooit!

Door de tijd heen heeft Chiel steeds onderzoeken en testen gehad. Gelijk na de operatie, 1 week later, 2 weken later, een maand later...aan alle testen en onderzoeken uitslagen hebben ze een cijfer gehangen. Zo kreeg Chiel net na de operatie op alle testen en onderzoeken een 0. Niet goed dus. Maar later werd dat een 2, en weer later een 5. Verbetering dus! Dus de dokter zei met grote overtuiging dat als hij naar de cijfers keek, hij verwachtte dat Chiel op de volgende 'Ward Follow Up' controle lopend binnen zou komen!

Wat?! Echt?! Jazeker!!

Ook gaf hij aan dat de blaas in de conditie waar Chiel in verkeerd soms 2 dingen kan doen. Hij doet niets of hij fladdert. In Chiel's geval doet de blaas niets, wat niet wil zeggen dat hij niets doet maar dat hij dus niet fladdert, en dat is goed nieuws! Daardoor is de kans dat de urine terug loopt naar de nieren nihil en dat is heel goed nieuws omdat ze altijd bang zijn dat je nieren er mee ophouden, als je hebt wat Chiel heeft.

Maar ook vertelde hij dat als je been verlamd is, je snel wondjes of ontstekingen kan oplopen. En dat die dingen dus niet snel genezen vanwege de verlamming. Daar moesten we goed op letten.
Al met al waren we helemaal blij met dit gesprek. Ook al werd dat gesprek gehouden in een piepklein kamertje vol met meuk.

Ook werd een nieuwe afspraak gemaakt voor in november met de neuroloog en een nieuwe afspraak met de man van de prosthetic & orthopedic department. Chiel krijgt een nieuwe brace! Ze willen hem kleiner maken en vooral zorgen dat hij zelf zijn knie kan buigen. Het gaat nu vooral om zijn linker voet die nog niet meewerkt. Hier kunnen we maandag na de lokomat training al terecht! Super nieuws!

Om half 12 waren we klaar. Althans bij de dokter. Nu moesten we nog naar de apotheek, moest ik nog een afspraak maken met meneer Lau die de brace gaat aanmeten en moest de afspraak met de neuroloog nog gemaakt worden. Maar omdat Chiel vanwege alle afspraken de rolstoel, de brace en zijn looprek had meegenomen ( lees IK sleurde alles mee) spraken we af, dat Chiel vast naar kantoor ging. Ik bracht hem met de rolstoel en looprek en brace naar beneden. Hij de taxi in, plus brace en looprek en ik weer met de rolstoel naar de afdeling.

Toen van de afdeling naar meneer Lau, weer terug naar de afdeling, toen naar de apotheek, weer naar de afdeling, toen naar de neuroloog, weer naar de afdeling, rolstoel ophalen en toen mocht ik eindelijk de taxi in...pfff...

Ik kwam al om half 2 thuis! Ben in 1 streep naar de Thai gegaan en heb me daar een heerlijke set-lunch besteld. Zalig! Daarna de rolstoel thuis gebracht, boodschappen gedaan, garnalen schoongemaakt voor het eten en toen kreeg ik telefoon!

Leena! Wat een uitvinding dat face-time. Terwijl ik de garnalen schoonmaakte stond zij op het aanrecht en was ze aan het lachen en springen op Remy's schoot. Ze herkent ons echt al!

En nu gaan we heerlijk weekend vieren!

Boos

Al jaren doe ik boodschappen online bij de Park'nShop. Ideaal voor de zware dingen die ik anders mee moet slepen van de supermarkt naar huis. Je zit achter je computer met een kopje koffie, klikt aan wat je nodig hebt, betaald met je creditkaart, je kan zelfs nog kiezen in welk dagdeel je de boodschappen bezorgd wil krijgen, drukt op verzend, en voila. De boodschappen zijn binnen. Kind kan de was doen.

Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik in al die jaren misschien 2 keer een probleempje had met de bezorgdienst. Ze zeggen dat ze komen tussen 2 en 6 uur 's middags en dan kreeg ik mijn boodschappen pas tegen 7 uur. Kan gebeuren. Maar in ieder geval werd ik dan gebeld door de bezorgdienst dat ze wat later waren.

Afgelopen zondag ging ik weer achter de computer om boodschappen te doen. Handig want ik was bijna door het water, frisdrank en toiletpapier heen. Maar nu kon ik het daar net mee redden tot maandagavond. Want ik had die tijd aangeklikt. Dinsdagavond, 3 september, tussen 19.00 en 22.00 uur. Wel werd ik door de klantenservice gebeld dat helaas het toiletpapier op was. Of ik misschien een ander merk wilde proberen. Keurig geregeld dacht ik nog.

Ik werd maar niet gebeld door de bezorgdienst. Vaak bellen ze van te voren dat ze eraan komen zodat je thuis kan zijn om de deur te openen. Maar deze avond gebeurde er helemaal niets. Geen telefoontje, geen gestommel op de gang, niets..., noppes..., nada.... Ik was dus ook niet verbaasd dat toen de klok op half 11 stond, ik mijn boodschappen niet in huis had. Ik baalde wel enorm, maar verbaasd, nee.

Woensdagmorgen ging ik maar eens bellen met de klanten service van de Park'nShop. Waar mijn boodschappen bleven en waarom ze niet bezorgd waren op de afgesproken tijd. Ach en dan weet je weer dat je in China bent. Ze praten dwars door je heen, luisteren niet en nemen geen enkele verantwoordelijkheid. 'Velly velly busy', zei ze. Ja mijn neus. Dat heb je met een bezorgdienst.

Maar goed we maakten weer een nieuwe afspraak. Ze zouden proberen om het woensdagmorgen nog te bezorgen maar ik werd gebeld later die morgen dat het niet ging lukken. Ze zouden nu woensdagavond komen tussen 19.00 en 22.00 uur.

En natuurlijk gebeurde wat ik al vreesde. Geen boodschappen. Geen belletje. Niets. Ik heb een prachtig mailtje verstuurd naar de klanten service en een boodschap achter gelaten op het antwoord apparaat. Natuurlijk geen reactie.

Dus vanmorgen heb ik een paar keer gebeld en steeds kreeg ik te horen dat ze me terug zouden bellen. Niet dus. De vierde keer probeerde die gabber me weer het bos in te sturen met het verhaal dat hij geen goed engels kan en dat iemand anders me terug gaat bellen. En toen knapte er iets. Ik was nog steeds keurig, heb niemand uit gescholden maar er op gestaan dat mijn boodschappen
vanmiddag bezorgd worden. Hij had eigenlijk geen schijn van kans. Maar hij beloofde dat ze vanmiddag de boodschappen gaan bezorgen. Ik heb maar niet eens gevraagd waarom ze gisteren niet langs zijn gekomen, daar krijg je toch geen antwoord op.

Weer terug op de lokomat

Natuurlijk regende het vanmorgen toen we weg moesten keihard. Was er geen taxi te bekennen. Maar na 15 minuten in de regen staan kwam er eindelijk een taxi die ons mee wilde nemen. Pfff.

Na 3 weken 'gewone' fysio te hebben gehad en geen lokomat gezien te hebben, was vandaag eindelijk de dag aangebroken om onze oude vriend weer in de armen te sluiten. Chiel had er ontzettend veel zin in! Weer even lopen zonder looprek en kijken hoeveel beter de spieren en zenuwen zijn geworden in de afgelopen 3 weken.

Nou de zaal die gerenoveerd was, zag er leeg uit. Geen mens te bekennen maar daar was de regen debet aan. Het kwam ook echt met bakken naar beneden. Ik kon op het eerste gezicht nou niet snel de veranderingen zien. Er was een kast gebouwd met spiegels die nu voor de lokomat staat zodat Chiel zichzelf kan zien lopen. En volgens mij was dat het...nou ja.

Chiel werd weer ingesnoerd en hij mocht weer muntjes pakken op het tv scherm. Het ging heel erg goed en zelfs Eddy zei dat hij zelfs zonder assessment wel kon zien dat hij goed vooruit was gegaan! Opsteker!! De nodige oefeningen op de lokomat werden gedaan en toen moest Chiel nog even wat andere doen. Hij werd losgemaakt en nu wilde Eddy dat hij met 1 arm over de schouder van Eddy zelf terug ging lopen naar de stoel zonder looprek. Ik zag Chiel helemaal wit weg trekken...

Om Chiel meer bescherming te geven liep er ook nog een andere fysiotherapeut naast Chiel maar Chiel mocht hem niet vast houden. Hij moest het echt zo proberen. Dood en dood eng...Hele kleine stapjes maakte Chiel en het duurde lang maar hij kwam bij de stoel aan zonder te vallen! Ik kon de opluchting van zijn gezicht lezen.

Omdat we nu weer andere tijden krijgen i.v.m. de fysio is er besloten dat Chiel op maandag, woensdag en vrijdag om 08.30 Lokomat training krijgt en aansluitend een half uur gewone fysio. Dan zijn we dus rond 10.30 klaar. Eddy wilde eerst dat Chiel nog een extra middag fysio zou krijgen maar Chiel moest dat afslaan. Zo'n half uurtje extra na de lokomat is prima maar nog een extra dag naar het ziekenhuis wordt echt te veel. Hij heeft ook nog een baan tenslotte.

Afgelopen maandag was het fysio om 08.30, afgelopen dinsdag moesten we naar het Queen Elisabeth om een echo van de nieren en de blaas te krijgen (zag er perfect uit zei de mevrouw!) vandaag lokomat en aanstaande vrijdag eerst om 08.30 lokomat en om 09.30 naar de afdeling 3D Spinal Cord Rehabilitation, waar Chiel heeft gelegen in het Kowloon Hospital. Hij moet op controle omdat het dan precies een half jaar geleden is dat hij is ontslagen uit het ziekenhuis... Nee, wij vervelen ons geen moment!

En misschien gaan we binnenkort een nachtje slapen in Shenzhen! Er zijn namelijk aanpassingen gemaakt zodat Chiel weer eens zijn neus kan laten zien op kantoor/fabriek! Ze hebben een goed invalide toilet laten bouwen, de bus wordt gehuurd, de visa's voor Chiel en voor mij worden in orde gemaakt en dan kan Chiel 1 dag plus 1 nacht werken in China! Alleen lukt nog niet. Vandaar dat ik gezellig mee ga ;-)

Volgens mij willen ze echt graag dat Chiel weer terug komt in China!

Hieronder nog een filmpje van afgelopen zondag. Toen liep Chiel voor het eerst met krukken buiten. Hij ging echt als een speer maar na die dag heeft hij de krukken weer even weg gezet. Het was maar een klein stukje maar het kostte enorm veel energie. Plus dat het nogal een gedoe was om stoepen af te gaan en kleine hellinkjes te nemen. En dan hebben we het nog niet eens over zitten met die brace om en om vooral weer op te staan. Dat gaat echt niet makkelijk en we hebben wel een paar kleine hart stilstandjes gehad kan ik je zeggen.

Stap(pen) vooruit!

Soms berust je een beetje in je lot. We gaan 3 keer per week naar de fysio, doen de dingen die we moeten doen en de week erop gaat het precies zo. De ene keer veranderd er niets, de week erop voelt Chiel net iets meer dan de week ervoor. Maar het gaat zo langzaam dat hij niet eens precies kan aangeven wat er nou helemaal veranderd is.

En dan gebeurt het zomaar ineens...

Gisteren zouden we gaan eten met Berry die hier in Hong Kong is. We wilden naar Sai Kung visjes eten maar toen kwam om 4 uur de hemel naar beneden. Het begon te onweren, te regenen en binnen no time stond het terras weer blank. Niet de beste condities om met een rolstoel naar buiten te willen en in die enorme hoosbui een taxi te zoeken. Voordat je een taxi hebt is Chiel door en door nat geregend. Er zat niets anders op om Berry af te bellen. Wij bleven thuis en Berry bleef in het hotel.

Van pure ellende pakte Chiel de krukken die in de logeerkamer staan. Ze staan daar al 8 maanden en tot op heden kon Chiel daar niets mee. De balans in zijn heupen is niet goed genoeg en de enkele keer dat hij het probeerde, vond hij het doodeng.

Maar hij pakte de krukken, deed ze aan de armen en ineens liep hij gewoon door de kamer! Alsof hij dat al maanden deed! Geen enkel probleem! Wat 2 weken geleden nog ondenkbaar was omdat hij gewoon door zijn heupen zakte, was nu de normaalste zaak van de wereld! We keken elkaar aan vol ongeloof. Gebeurde dat nou?! Liep je nu door de kamer met krukken?!



We hebben het uitvoerig gevierd! Eerst gejankt en toen gevierd. Samen met Jesse die de halve Kings Lodge had meegenomen om bij ons thuis te eten. En ik had pavlova's in elkaar geflanst. Een super avond was het ondanks het onweer en de regen ;-)

Het Chinese visum (op herhaling)

Hong Kong:
Geen visum nodig. Wel 'entry-card' invullen bij binnenkomst in Hong Kong en vooral in je paspoort laten zitten, zodat je bij het verlaten van Hong Kong, deze kaart weer kan inleveren. Zelfs als je maar voor 1 dagje China ingaat. Elke keer bij binnenkomst nieuwe 'entry-card' invullen!

Shenzhen:
Voor Shenzhen, wat in China ligt, kan je een visum kopen bij het treinstation Lo Wu. Als je met de trein van Hong Kong naar Shenzhen gaat, kan je kiezen om de grens over te gaan bij Lok Ma Chau of bij Lo Wu. Het 5 daagse visum is alleen te verkrijgen bij Lo Wu! Dit visum is 5 dagen geldig en alleen en uitsluitend voor Shenzhen. Dit visum is vooral in het leven geroepen voor toeristen die in Hong Kong verblijven maar willen shoppen net over de grens in Shenzhen. Je kan dus niet met dit visum verder China in. En je moet binnen 5 dagen terug zijn in Hong Kong!

Het visum bureautje kan je vinden nadat je de Hong Kongse paspoortcontrole over bent gegaan en net voor de Chinese paspoortcontrole. Dus in niemandsland zeg maar. Als je met je gezicht naar de Chinese douane kijkt, is er aan je rugkant een roltrap. Die op en je ziet het visum kantoor. Het ligt natuurlijk aan de hoeveelheid mensen die er staan maar als je alleen bent heb je binnen een kwartier je visum. Neem wel RMB's mee want met Hong Kong dollars kan je niet betalen. Dit visum kost ongeveer 15 euro.

Ook hier moet je een entry/departure card volledig invullen voordat je de grens overkan en ook laten zitten in je paspoort!

China:
Visum nodig! De visumregels worden te pas en te onpas veranderd. De ene maand kan je zo een visum krijgen, de andere maand gaat het niet. Sinds 1 juli 2013 zijn de regels weer aangepast. Kon je vroeger in Hong Kong bij een visumbureau in de stad, 's ochtendsvroeg je paspoort inleveren voor een Chinees visum en dat 's avonds weer ophalen, tegenwoordig kan dat NIET!
Het duurt 4 werkdagen voordat je je paspoort terug krijgt. En de regels zijn allemaal aangescherpt!

Het multiple entry visum bestaat niet meer! Je kan een enkele entry en heel soms een dubble entry krijgen. Voor mensen met een Hong Kong ID is dat weer anders. Aan onze klanten/collega's en bezoek is eigenlijk het advies om het Chinese Visum, als je verder wil reizen dan Shenzhen, gewoon in Nederland te halen. Kost misschien meer moeite maar dan weet je in ieder geval dat je een visum krijgt/hebt!

Op internet zijn vele links betreffende het Chinese visum. Zo kan je nog op best veel berichten lezen dat je een multiple entry voor China kan krijgen. Kijk vooral naar de datum dat het bericht is geplaatst. Veel berichten zijn niet meer up to date. En mocht je nu helemaal de weg kwijt zijn, neem dan contact op met de Chinese Ambassade in Nederland! Klik HIER op de link!

Hier zal ik de link plaatsen van het Chinese Visum in Hong Kong.

Back in time

Chiel heeft zich 8 maanden geleden ingeschreven bij het Cauda Equina Forum. Gewoon om te lezen hoe anderen met deze handicap omgaan en misschien wel om geïnspireerd te raken door 1 van de schrijvers of om te kijken of er op medisch gebied misschien iets is wat we nog niet weten. In ieder geval leest hij de berichten maar tot voor kort heeft hij nooit actief in de discussie mee gedaan.

Tot vorige week. Toen stond er een verhaal van een man die net als Chiel een operatie had ondergaan en toen hij wakker werd, zich kapot schrok omdat hij geen gevoel meer had van af zijn middel...
Toen Chiel het bericht las, was het net of hij zijn eigen verhaal aan het lezen was. Hij heeft gereageerd met positieve woorden. Niet lang daarna kreeg hij antwoord, dat de man zo blij was om te horen dat hij 1) niet de enige was met zo'n ervaring en 2) dat het niet het einde van je leven hoeft te betekenen.

Hierdoor ben ik mijn eigen blog nog eens gaan doorlezen.

Terwijl ik bericht na bericht doorlas, voelde ik de tranen over mijn wangen biggelen. Jemig. Wat een k-tijd was dat! Ik weet nog hoe ik de woorden met militaire precisie heb uitgezocht. Ik wilde niemand ongerust maken en ik wilde zeker de kinderen niet laten schrikken. Dus het meeste heb ik wat afgezwakt en sommige dingen totaal weg gelaten. Hoe ik elk verhaal doorlas om daar zeker van te zijn voordat ik het bericht plaatste op mijn blog.

Het is een vreemde gewaarwording als je verhalen van 8 maanden geleden leest en je je alles nog precies kan herinneren. Je zit er dan weer helemaal in. Hoe laat het was, wat ik had gegeten, wat er op tv was toen ik het verhaal schreef, hoe ik een misselijkmakend gevoel in mijn maag had, hoe koud het op die ziekenhuisgang was...maar ook hoe iedereen mee leefde, hoe we met z'n tweetjes aan het ziekenhuisbed salades aten, hoe ik op Chiel's bed zat en zijn verlamde been masseerde...

...en natuurlijk zit ik nu weer te huilen...

Nu na 8 maanden, 2 weken en 2 dagen, zien we dat het harde werken van Chiel (en van mij) vruchten heeft afgeworpen. Zijn rechter been is erg sterk geworden. Zijn billen zijn voller, zijn darmen zijn, zo goed als, onder controle (effe afkloppen) en voelt hij steeds meer aan zijn linker been. Nog niet zoals het zou moeten zijn, maar hij heeft veel (zoals Chiel het zelf noemt) geruis. Zenuwen brengen elektriciteit golfjes van A naar B. Hij voelt (nog) niet A en hij voelt (nog) niet B maar hij voelt de golfjes!

Vanmorgen bij de fysio ging het weer beter. 20 Minuten opstaan en zitten met electro-pads op zijn been, 20 minuten accupunctuur maar vandaag wilde Eddy wat anders proberen. Chiel kreeg de naaldjes in zijn rechter been en met links moest hij zijn been steeds proberen op te tillen en moest ik hem zachte tegendruk geven, en tot slot nog 20 minuten met de bal werken. Hij transpireerde als een otter maar het ging super goed!

We hadden het er vanmorgen nog over, over accupunctuur. Op dat forum lees je dat sommige mensen graag accupunctuur zouden willen krijgen maar dat dit weer ligt aan de verzekering. Vergoeden die dat wel of dat accupunctuur nog niet wordt gezien als een reguliere behandeling. Het wordt meer in de alternatieve geneeskunde hoek gedrukt. Hier krijgt iedereen accupunctuur. En iedere fysiotherapeut kan dat hier in HK. Het hoort er gewoon bij. Tijdens de fysio krijg je die naalden ergens in gedrukt.

Volgende week kunnen we weer op de lokomat! De nieuwe zaal gaat woensdag open. Dinsdag nog eerst een gewone fysio en woensdag en vrijdag op de lokomat. We kijken er naar uit!

Erg warm

Het is heet. Heel heet. De beruchte dagen voordat een typhoon van zich laat horen, zijn aangebroken. De typhoon schijnt richting Taiwan te gaan maar toch. Strak blauwe hemel, het kwik gaat hoger en hoger en de zon brandt op de huid. Ik denk soms met weemoed aan het kleine zwembadje van de Pinnacle terug...

Toch moest ik gisteren een klusje doen waar ik al een tijdje tegen aan hikte. Het terras moest nodig schoon gespoten worden en ik wilde alles wat op het terras stond en overbodig was, opruimen en/of weg gooien.

Sinds we terug zijn uit NL, komen onze harige vriendjes weer regelmatig op bezoek. Gadver. Zo nu en dan zie ik een rat over het terras rennen en ik HAAT dat! Bah. Dus ik wil ze geen enkele verstopplek bieden. De 6 zakjes gif die ik op strategische plekken had gelegd waren leeg bij thuiskomst dus ik dacht dat we van het probleem af waren. Maar helaas. Er liggen weer nieuwe zakjes...

Ook zijn er werkmannetjes bezig voor onze flat. Ik dacht eerst dat ze de overkapping die ze hadden gebouwd tegen vallende objecten tijdens de renovatie van de gevel aan het verwijderen waren, maar nu zie ik dat ze nieuwe stalen platen en balken aan het plaatsen zijn. Nou ja. We zien wel.

Straks ga ik maar eens naar de Taste in Sham Shui Po. Boodschappen doen. Ton komt donderdag uit China terug en hij had een filmpje op mijn blog gezien over de overheerlijke pork belly. Of ik die niet kon maken, vroeg hij. Nou dat kan ;-)

En verder ga ik niets doen. Lekker hangen op de bank. Heb ik recht op vind ik zelf.

Reisgids

Afgelopen vrijdag was ik weer eens reisgids. Tijden niet gedaan dus het was een leuk verzetje. Ik had al van te voren een beetje uitgezocht wat leuk zou zijn voor iemand die voor het laatst in 1996 in Hong Kong was geweest. Hij had slechts 1 ding op de verlanglijst...de Peak! (Achteraf kon ik mijn uitgezochte dingen zo de prullenbak ingooien. Wie verwacht nou van een man dat hij van shoppen houdt?)

Nou is de Peak best leuk om heen te gaan maar als het weerbericht aangeeft dat er 'squally rain & thunderstorm showers' verwacht worden, dan is dat niet de beste plek om buiten te staan.

Ik haalde de beste man op uit zijn hotel, ik had hem nog nooit gezien, maar Jesse (klant van Jesse) had mij verteld hoe hij er uit zag en dat hij rookte. Ik liep naar het hotel en toen zag ik een man bij de vuilnisbak staan buiten een sigaretje roken. Hij keek mij aan en zei 'Ans?' Ja, de connectie was gemaakt!

Ik vertelde van het weersbericht en of hij er bezwaar tegen had om naar de ICC, Sky 100 te gaan. Het kan alsnog een beetje mistig zijn, maar in ieder geval staan we dan droog. Geen enkel probleem vond hij dus de taxi in en op naar de ICC.

Ondanks de vele wolken die voorbij kwamen drijven, konden we toch nog Hong Kong in al zijn glorie aan de voeten van de ICC zien liggen. En het blijft een indrukwekkend gezicht. Bakkie koffie met een koekje genomen, vele foto's zijn gemaakt en toen daalden we af naar Elements. Hij wilde graag shoppen!

We hebben gewandeld door Elements. Bij de schaatsbaan gekeken en geluncht bij Stormies. Hij had 2 weken door China gereisd dus hij was nodig toe aan een echte hamburger!

Daarna de taxi in naar Mongkok. Er moest meer geshopt worden! De Ladiesmarkt hebben we uitvoerig bekeken, de nodige souveniertjes werden gescoord maar de drukte van Mongkok (terwijl het eigenlijk niet druk was!) en de klamme hitte werd hem toch even te veel. Koffie bij Starbucks en toen weer naar het hotel.

Het was een super gezellige dag!

Afgelopen weekend kregen we onze eigen klanten op bezoek en hebben we met Jesse nog gewandeld naar de Sportzaak waar we al 8 maanden niet geweest waren. Er moesten nodig wat nieuwe shirts voor Chiel gekocht worden. Super gave shirts ingekocht!

 En verwachten we vanavond nog Nederlands bezoek. Het wordt een drukke week!

Gezellige gym

Om 10 voor half negen stonden Chiel en ik weer voor de deur van de fysiotherapie in Kowloon Hospital. En we waren niet de enigen. Er waren al zo'n 30 man die keurig in een lange rij voor de deur stonden.

Voor Chiel was er nog een stoel vrij. Hij ging zitten en begon vast met mail te beantwoorden. Voor mij in de rij stond een oud Chinees vrouwtje. Ik schat zo'n jaar of 80. Ze keek mij eens goed aan. 'You don't want to sit next to your husband?' Ik glimlachte. 'No, I see him the whole time. It's okay.' Ze moest ook lachen.

'What's wrong with him? Broken leg?' Ik begrijp waarom ze dat denkt. Chiel loopt met een brace om zijn linker verlamde been. Lijkt ook net of er iets mis is met zijn been. Toen ik uitlegde aan haar wat er aan de hand was, knikte ze en ze greep mijn arm. 'He will be allright. He looks very athletic', fluisterde ze in mijn oor. Zo lief. 'And you? Why are you here?' vroeg ik. 'Degeneration of my spine. I'm too old!' glimlachte ze.

We babbelden nog wat. Waar we woonden, waar zij woonde, hoe ze 2 keer in de week naar het ziekenhuis liep. Gelukkig niet ver want ze woonde hier om de hoek. Het verbaasd me keer op keer hoe aardig de mensen in het ziekenhuis zijn. En toen ging de deur open. Als eendjes achter elkaar aan schuifelden we naar het loketje waar we mogen betalen. Toen de dame had betaald en weg liep zei ze nog snel 'See you soon dear. Take care!'

Toen ik aankwam in de gym, was Chiel al bezig met zijn oefeningen. Squats met elektro stimulatie en dat voor het klimrek zodat hij zich kan vast houden als hij zijn balans verliest. 20 Minuten lang. Toen hij daarmee klaar was, kwam Eddy met een wandelstok. Zo eentje met 4 pootjes voor extra balans. Ik zag ze gaan. Heel langzaam. Stapje voor stapje.

Ineens zag ik Chiel door zijn benen zakken, hij probeerde zich op te trekken aan Eddy maar een kleine Chinees is maar een kleine Chinees, dus daar had hij niet heel veel houvast aan. Ik liep er vlug heen en gelukkig kon Chiel zich aan mij vast grijpen en zich op de benen houden. Pff. Dat was best eng. En je wordt weer even met je neus op de feiten gedrukt. Het gaat best goed en elke dag een beetje beter, maar we zijn er nog niet.

Volgend project was accupunctuur. Niet met electro stimulatie maar Chiel moet zijn linker been proberen op te tillen als hij op zo'n behandel tafel ligt. De tafel waar hij normaal op ligt, daar kan het hoofdeinde van omhoog zodat hij zitten tijdens de oefening. Deze tafel (de andere was bezet) had dat niet maar daar had ik gauw wat op gevonden. Ik diende als steun. Ik zat achter hem met mijn rug naar hem toe en hij leunde dus tegen mijn rug aan.

Ineens hoorde ik een bekende stem achter uit de gym komen... Een meisje wat daar al net zo lang als dat wij daar komen en lichamelijk gehandicapt, is echt het zonnetje in huis. Zodra zij binnen komt begint de zon te schijnen! Samen met haar moeders (ja, 2 moeders) en de Filipijnse helpers is ze elke dag met therapie bezig. Elke morgen roept ze met een zware stem in slow motion naar ons ' Goooood Mooorning' Zij had ons gezien en ineens riep ze opnieuw in slow motion 'The 2 of youuuuu, loooook verryyyyy roooomantic!' Ik lag gelijk dubbel!

Toen de naaldjes uit Chiel's been waren verwijderd, hebben we nog 20 minuten met een bal gewerkt. Om de billen en de spieren in zijn middel te prikkelen. Omkleden en de taxi in naar het werk. Want dat gaat natuurlijk gewoon door.

Volgende week nog in deze gym oefeningen doen en die week daarop kunnen we weer in onze eigen gerenoveerde gym lokomatten. Leuk!

Reclamation street

View Larger Map

Toen Chiel en ik van de week in de taxi zaten om naar Shanghai street te gaan, troffen we een hele spraakzame taxichauffeur. Hij vond het schijnbaar gezellig en babbelde honderd uit. Hij was verbaasd dat wij naar Shanghai street wilden gaan en wilde weten waarom. 'It's one of the oldest street of Hong Kong!' zei hij.

Nadat we hem hadden uitgelegd dat ik naar alle kook-en bak winkeltjes wilde gaan, moest hij een beetje lachen. 'Dutch people always want to cook at home", zei hij.

Maar deze meneer wist ook meer te vertellen. Dat b.v. Reclamation street die paralel loopt aan Shanghai street, vroeger aan het water lag! Dat ze al met al heel wat land hadden ingepolderd met behulp van, jawel, de Nederlanders!

We reden langs het Yaumati Theatre. Het enige voor-oorlogse en vroeger het grootste theater van Kowloon. Het is nu opgeknapt en weer hersteld in zijn functie van theater maar vooral voor de Chinese Opera. Pas sinds 1998 is het op de Hong Kongse monumenten zorg gekomen en daarom opgeknapt. Het stond er eerst verlaten en als een bouwval bij!

Zo heb je b.v. ook het oude politie bureau van Yau Ma Tei. Ook opgeknapt en weer in gebruik als politie bureau. Zelfs ooit gebruikt in de film Rush Hour met Jacky Chan!

Klinkt misschien gek, maar dat vind ik nou zo leuk aan Hong Kong. Je kan van super modern naar oud en muffig. De laatste jaren zijn ze echt heel druk bezig om oude gebouwen niet zo maar te slopen maar om ze in ere te herstellen. Gelukkig maar want er staat in verhouding nog maar weinig overeind van de voor-oorlogse tijd.

Ik snap het wel want elke centimeter is er eentje en je kan er zo weer een wolkenkrabber op zetten, maar dit brengt veel meer sfeer.

Culinaire vette hap

Irma en Viggo zijn weer in NL. Nog sterker, ik geloof dat Irma vandaag alweer aan het werk is. C'est la vie. Jos had nu dus tijd over en daar maakten we gelijk maar gebruik van ;-)

Zaterdag haalde Jos ons op en onze eerste stop was de Smartone winkel op Camronroad. Chiel's telefoon is echt al maanden van slag. Dan hoort hij je wel, dan weer niet. Soms mist hij hele telefoonoproepen gewoon omdat het niet door komt en de startknop doet het ook niet meer. Al die maanden was het geen probleem vond hij maar deze week was het genoeg. Er moest een nieuw appeltje komen.

Bij de Smartone werd alles in orde gebracht. Wij hebben ons abonnement daar en daar krijg je een Iphone bij verlenging of bij een nieuw abonnement. Slimmer dus om hem hier te kopen dan in de Applestore. Het ging niet snel maar ze was wel heel aardig. Tegenwoordig komt er geen stukje papier aan te pas. Alles gaat per Ipad in het systeem. Het leek net alsof ze een spelletje aan het spelen was maar nee, ze was echt voor Chiel aan het werk. Een verlenging van het abonnement, Iphone 5 werd uitgepakt, betaald en daar na liepen we de winkel uit en taxi in richting Kowloon Tong.

We hadden afgesproken om naar Festval Walk te gaan in Kowloon Tong. Een super shoppingmall met alle leuke (lees betaalbare) winkels. Jos wilde daar naar de Appelstore. Hij moest wat dingen uitzoeken. Prachtige winkel trouwens. Die op Central onder de IFC is volgens mij de mooiste winkel ter wereld, maar deze was niet verkeerd. We hebben wat rond gesnuffeld en we stonden weer verbaasd hoe aardig het personeel was. Tuurlijk het is hun werk maar toch. Omdat we per rolstoel binnen kwamen, werden alle registers los getrokken. Echt heel fijn om mee te maken.

Nog een bakkie koffie en de taxi weer in. Terug naar huis. Beetje bijkomen van de klamme hitte en de drukte. 's Avonds zijn we met z'n drietjes gaan eten bij Wooloo. Jesse kon niet, Jesse zat namelijk bij de Japanner in Macau met Mabel en elke 3 seconden kregen we een jaloersmakende foto van de gerechtjes. We moeten gauw weer eens mee als ik dit zo zie...

Zondag zijn Chiel en ik gaan wandelen. Naar Yau Ma Tei om eindelijk een weegschaal te halen met een grote bak erop. Al zeg ik zelf ik ben nogal bezig met bakken en braden en dat kleine bakkie waar ik alles in moest afmeten, daar werd ik niet goed van! Nou had ik wel een droge dag uitgezocht om te wandelen, ik bedoel het regende niet maar het was super klam! Ik dreef achter de rolstoel en Chiel had nergens last van ;-)

We hebben heerlijk rond gelopen en op de terug weg langs Sushi One gelopen om te lunchen. Lekker.

En 's avonds was de klassieker Ajax-Feijenoord op tv. Jos kwam eten en op het menu stond de aanvraag van Jos...kroketten! En die foto's werden dus weer gewhatsapped naar Jesse! Tja...
Al zeg ik het zelf, de kroketten zagen er goed uit en smaakten heerlijk. Zoete aardappel frietjes uit de oven erbij en ik had nog zelf appelmoes en mayo gemaakt. Culinaire vette hap dus!

Jos had cupcakes van Cupcake Kisses meegenomen voor bij de koffie en mensen wat waren die za-lig! Dat wordt een blijvertje, echt waar. Super lekker. En Ajax heeft gewonnen! Wat wil een mens nog meer!

Vanmorgen stond ik alweer om 6 uur op de boulevard. De eerste training van de 2de week. Ik heb het gedaan maar ik was kapot toen ik weer thuis kwam. Stiekem wel een beetje trots op mezelf.

Chiel is net de taxi ingestapt naar het werk en straks krijg ik visite van Joke. Leuk!

Na de storm

Woensdagavond hadden we een afspraak met Joke. Haar ouders waren in HK, net als haar vrienden uit Bejing en haar man was jarig. Dat moest natuurlijk gevierd worden. Hele gezellige avond gehad, heerlijk gegeten en niet nat geregend!

Op donderdag konden we weer het gewone leven oppakken. De storm was zoals voorspeld, afgedreven naar de westkust van China. De warnings werden weer ingetrokken en gisteren bleef het aardig droog. Wel heel klam maar droog.

Ik ben 's ochtends eerst met Chiel naar fysio gegaan. Ik mocht weer actief meehelpen en dat is altijd leuk. Hij kreeg eerst accupunctuur en daarna gingen we aan de slag. Ik moet zijn schouders naar links trekken en hij moet proberen om recht te blijven zitten op zijn knieën. Best zwaar maar het ging heel goed!

Chiel stapte de taxi in naar kantoor en ik ging naar huis. Nog even vlug wat opruimen en daarna liep ik naar Irma. We hadden afgesproken om met Cynthia te lunchen bij BLT. Viggo in de kinderwagen en op naar Ocean Terminal. Cynthia kwam even later binnen en een half uurtje later stond  Jos ook voor de deur. Zijn tripje naar China ging sneller dan verwacht. Leuk!

Na de lunch vertrok Irma en ze ging nog voor 1 keertje shoppen. Op vrijdag vliegt ze samen met Viggo weer naar NL. Jos nam Viggo mee. En Cynthia en ik liepen naar Avedi. Cynthia had mij uitgenodigd voor een facial! En omdat ik tegenwoordig helemaal 'into' de massages ben, was het echt een uitje!
2 Uur lang heb ik voor pampus gelegen, peelings gehad, maskertjes opgekregen en een nek massage gehad. Za-lig! Het enige wat de rust verstoorde was het gesnurk...van mij!

Afscheid genomen van Cynthia en toen nog snel naar American Eagle. Chiel heeft nieuwe broeken nodig maar zelf passen in zo'n winkel gaat niet lukken. Dus met een oude passende broek in de aanslag ben ik gaan shoppen. En dat werkt geweldig. Hij heeft er 2 nieuwe broeken bij die zitten als gegoten.

Terug naar huis. Vlug de was ophangen en wachten op Chiel's telefoontje dat hij in de buurt is. Dat duurde niet lang. Binnen een kwartier kwam het telefoontje al. Hij kwam er aan. Ik weer naar beneden, Chiel opwachten, rugtas aanpakken, helpen met uitstappen uit de taxi en weer naar boven. Voor heel even...

Chiel ging doen wat hij moest doen. En daarna weer de rolstoel in naar beneden. We gingen eten met Jos, Irma en Viggo bij Tandoori Nights. Altijd lekker. En Viggo? Ja hoor, Viggo vind alles lekker dus ook Indiaas eten. En met zijn charme kreeg hij elke kelner op de knieen en gratis komkommerreepjes!

Vanmorgen stond ik net voor zessen op om te gaan hardlopen. Ook maar voor even want de regen kwam met bakken uit de hemel. Daar heb ik geen zin in. Vind het niet erg om tijdens het hardlopen nat te regenen, maar om nou gelijk bij de voordeur al zeiknat te regenen, nah...Dus ik ben lekker mijn bedje weer ingegaan ;-)

Chiel is nu naar kantoor, ik ga vanmiddag nog een bakkie doen met Irma en vanavond gaan we nog met z'n allen snel een hapje eten bij de Thai. En dan vliegen ze weer naar huis. Jammer. Het was zo gezellig!