Friday, March 15, 2013

Nog steeds vooruit!


Het leven heeft sinds Chiel uit het ziekenhuis is ontslagen normale vormen aangenomen. Tenminste als je het vergelijkt met de eerste 2 maanden. We zijn nu 3 maanden en 3 dagen verder sinds de opname!


  • Werk: Hij is weer aan het werk voor halve dagen, zij het dat het van huis uit gaat. 1 Keer per week een vergadering met zijn management bij ons thuis, en op de dagen dat hij naar fysio moet, werkt hij in de ochtenden aan de eettafel. Op maandag en vrijdag is hij de hele dag thuis en dan gaat hij eerst fietsen. Een uurtje. Daarna zit hij met de laptop op schoot en probeert hij zo veel mogelijk te werken.
  • Fysio: Zoals ik al zei, hij gaat nog steeds 3 keer per week naar de fysio in het Kowloon Hospital.  Van 2 tot 5. Daar krijgt hij elke keer acupunctuur en electro-stimulans. Vervolgens worden de oefeningen gedaan die zijn nog steeds verlamde spieren prikkelen. Ook worden oefeningen gedaan met krukken. Tegenwoordig kan Chiel al aardig rondlopen zonder brace maar met looprek. Nu is het oefenen met brace en krukken. Dat gaat nog niet echt lekker, maar het gaat wel steeds beter! Hij kan nu ook meer met zijn linker been als 2 maanden geleden. Zo kan hij nu zijn linker been bewegen zonder dat het lijkt of hij met zijn hele lichaam iets probeert te forceren.
  • Uiterlijk: De mensen uit China van het werk, die hem dus niet elke dag zien, zijn verbaast over hoe snel alles vooruitgaat. Dat hij grotere stappen kan nemen als hij met zijn looprek thuis rondloopt en dat hij sneller loopt. Ook vonden ze dat zijn linker been normale vormen begint te krijgen. 't Is nog steeds niet zoals het zo moeten zijn maar het wordt wel beter. Het was eerst een echt spillebeentje terwijl zijn rechter been al normale proporties heeft. Ook heeft hij sterkere en gespierdere armen gekregen! 
  • Medicijnen: Hij heeft nog wel vitaminen preparaten, vezeltabletten en paracetamol. Dat laatste slikt hij niet meer. Hij heeft nergens pijn. Het slaaptabletje wat hij elke nacht inneemt is van een hele naar een halve gegaan! En dat gaat helemaal goed!
  • Darmen: Over het algemeen gaat alles goed. Maar terug tot waar het was, daar zijn we nog niet. Schijnbaar heb je als je het Cauda Equina Syndroom hebt, regelmatig last van een buikloop aanval. Gelukkig Chiel niet. Hij heeft maar 2 keer een soort van aanvalletje gehad maar dat hebben we gelijk de kop kunnen indrukken.
  • Blaas en nieren: Gaat helemaal goed! Ook al kost het best veel inspanning. Had hij eerst elke 4 uur een katheter nodig, nu gaat het zo goed dat hij maar 1 of 2 keer op een dag een katheter moet gebruiken. En eigenlijk omdat hij zeker wil weten dat zijn nieren het goed doen. Dat zinnetje wat de dokter tegen Chiel zei: 'Your leg will not kill you. Your kidneys will!' blijft altijd in het hoofd.
  • Zitten: Je staat er niet bij stil, maar als je dus hebt wat Chiel heeft, dan verdwijnen je spieren als sneeuw voor de zon. Ze zijn verlamd en krijgen niet vanzelf door dat ze aan het werk moeten. Ze slinken waar je bij staat. En daardoor is zitten best een opgaaf. Je billen zijn spieren. (Niet in mijn geval trouwens!) en zonder spieren zit je dus op je botten. En dat is heel pijnlijk. In de rolstoel heeft hij een kussen en die nemen we overal mee naar toe. Maar eerlijk is eerlijk, hij kan het nu al veel langer volhouden dan 2 maanden geleden. Toen was een uurtje zitten er niet bij!
  • Staan: Het lopen met een looprek is ook om zijn balans te oefenen. Los staan is iets wat nog steeds niet echt kan. Maar tussen het lopen en tussen elke stap probeert hij om even rechtop te staan en even het looprek los te laten. En ook daar zien we veel verbetering!
  • Gevoel: In zijn rechter been is het gevoel 100% terug maar heeft hij maar 80% kracht. In zijn linker been is het gevoel voor 70% terug maar heeft hij nog maar 20% kracht.
  • Tussen de oren: We zijn beiden positief en volgens mij scheelt dat enorm. Elke kleine overwinning is er eentje. Elke kleine stap meer dan gisteren moet gevierd worden. Elke flinterdunne spier die beweegt, daarvan gaan we totaal uit ons dak! We leven in het heden en op de bank zielig zitten doen en boos zijn dat dit je overkomt, daar schiet je niets mee op en daar wordt je niet beter van. Geniet van elke minuut en wees blij dat het geen levensbedreigende ziekte is. Wat niet wil zeggen dat we niet allebei soms last hebben van een dipje. Af en toe rollen de tranen nog steeds over de wangen. Tuurlijk slaat soms de angst om je keel, tuurlijk ben je soms boos en verdrietig en opstandig maar over het algemeen hebben we net zoveel lol als voor die absurde datum 12-12-12. Maar wat ook niet wil zeggen dat we beiden blind en doof zijn. We hebben een zeer realistische kijk op de hele ervaring. Stel dat dit ons leven wordt, dat er geen vooruitgang meer in zit, dan zijn we allebei gelukkig met wat we hebben. Dat wou ik maar even gezegd hebben...

4 comments:

Simone said...

Ben echt zo enorm trots op jullie allebei, inderdaad op de manier waarop jullie met zn tweeen deze problemen hebben aan en opgepakt... jullie zijn regelrechte KANJERS!!!! Men kan van jullie nog iets leren over positief zijn....Love you both
Oh ja en elke spuer die terug komt.... geweldig Chiel

Arlene said...

Trots en respect! Dat vind ik van jullie en positief zijn jullie al is het heel normaal dat er af en toe een dip is,gelukkig ziet de toekomst er een stuk beter uit dan 3 maanden geleden en straks even in Holland zijn bij de kids zal jullie ook goed doen!

Fiona Teeuw said...

Een positief gevoel bij het lezen van deze update. Ben zo blij dat jullie leven in HK, al is het dan in aangepaste vorm, door gaat. Niet alleen Chiel maar ook jij werken daar knoerte hard voor!! Petje af, houdt je levensmotto "Keep calm, stay positive" daarom vast.

Anonymous said...

Ik herken in jullie mijn eigen levensmotto: "Mijn leven vergaat niet omdat ik dat niet toesta", wat er ook gebeurt in het leven, mamma en pappa zouden zeggen het zal wel ergens goed voor zijn, dat zie je natuurlijk niet op dit moment, maar later zal er vast wel een moment komen dat je terug kijkt en dat zal beamen. Maar in ieder geval, en dat wil ik maar even gezegd hebben, jullie zijn allebei KANJERS. Super hoe jullie met de hele situatie omgaan. Love you!!! dikke knuf, Lody

Linkwithin

Related Posts with Thumbnails